U svijetu godišnje od malignih bolesti oboli oko 300.000 djece u dobi do 18 godina. U Bosni i Hercegovini brojka se kreće oko 100, samo u Federaciji BiH između 50 i 60 mališana godišnje oboli.
Isti protokoli liječenja kao i u Njemačkoj
No ono što se mora naglasiti, kaže Fikret Kubat, direktor Udruženja, jeste da se posljednjih godina leukemije u našoj zemlji dosta uspješno liječe, pa je stopa izlječenja djece sa ovom dijagnozom između 80 i 85 posto.
– Isti su protokoli liječenja. Da odete sada u bilo koju evropsku zemlju, protokol za liječenje djeteta od leukemije i limfoma isti je u Njemačkoj kao i u BiH. Naši ljekari su u konstantnoj saradnji sa svojim kolegama u inozemstu. Posebno dobra saradnja je sa ljekarima u Italiji i Turskoj gdje naša djeca odlaze na transplantacije.
Ono na čemu treba raditi su standardi, popratne stvari koje mogu unaprijediti zdravstvo i pomoći djeci, roditeljima, ali i medicinskom osoblju. Naši doktori i sestre najviše su izloženi i njima treba jedna trajna supervizija. Oni moraju imati podršku, a ne da penziju dočeka sa narušenim zdravljem. Moramo ih zaštititi jer ako to ne učinimo – ko će liječiti našu djecu. Liječenje je krug u kojem je svaki detalj važan – kaže Kubat u povodu 15. februara – Međunarodnog dana djece oboljele i liječene od raka i obilježavanja 20. godišnjice rada Udruženja “Srce za djecu oboljelu od raka”.
Ističe odličnu saradnju sa Hematoonkološkim odjeljenjem Pedijatrijske klinike Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu (KCUS).
– Mi smo kao jedno tkivo povezani. Ne može drugačije ni biti jer oboljela djeca, uz saglasnost ljekara borave u Roditeljskoj kući. Na dnevnoj bazi sarađujemo, osluškujemo, tu smo da pružimo svaku vrstu pomoći i djeci i roditeljima, ali i za medicinsko osoblje. Za nas, ako liječenje nije na nivou, svaka druga podrška pada u drugi plan. Sve je povezano.
Spomenut ću istraživanje koje je rađeno u regionu i Evropu, a tiče se saradnje udruženja i zdravstvenih ustanova. Imate primjer u Beogradu gdje udruženje ne može prići bolnici. Kod nas je situacija dobra, svako radi svoj posao odgovorno i na najbolji mogući način. Mislim da je to garant uspjeha koji se postižu.
Udruženje broji više od 500 članova, a u Roditeljskoj kući u Sarajevu, koja je u njegovom sastavu, trenutno je smješteno šestero djece sa porodicama.
Roditeljska kuća u Sarajevu otvorena je 2016. godine i od tada finansira se iz donacija, grantova i projekata Udruženja. Kubat kaže da je godišnje potrebno oko 150.000 KM kako bi Roditeljska kuća radila.
– Želimo barem jednom godišnje poslati snažnu poruku – “Istrajni u podršci” ukazati na potrebe i probleme jedne vrlo osjetljive kategorije našeg društva, a to su djeca oboljela od malignih bolesti. O njihovim problemima i potrebama mi bismo ustvari trebali pričati svaki dan. Moramo razbiti tabue – da je doktor jedini koji liječi. Ne, tu je i roditelj koji najbolje osjeti svoje dijete.
Ponosan sam što mogu reći da smo te dugogdišnje stavove uspjeli promijeniti i u liječenje mališana uključiti sve. Da me pogrešno ne shvate, bez ljekara se ne može i moramo im vjerovati, ali je u tom ciklusu liječenja važan i roditelj i psiholog i socijalni radnik. To će vam potvrditi mnogi sada već odrasli mladi ljudi, koji su pobijedili bolest i vratili se normalnom životu. Rak nije kraj – to je početak novog života.
U borbi s bolešću svi su važni
U izgradnji je i Roditeljska kuća u Tuzli koja će imati istu namjenu kao i ona u Sarajevu. Očekuje se, prema riječima Kubata, da radovi budu gotovi do kraja godine.
– Pandemija koronavirusa usporila je radove na izgradnji jer se objekat nalazi u krugu bolnice, ali i ogromno poskupljenje građevinskih radova. Međutim, uspjelo se sve na kraju konsolidovati, objekat se trenutno pokriva, očekujemo da će Roditeljska kuća do kraja godine biti u funkciji. Što se tiče finansiranja, Tuzlanski kanton je izdvojio grant koji će biti redovan. Očekujemo i od općina da se uključe.
Dodaje da svi, od onih koji donose zakone i provode ih, zdravstvene ustanove, nevladine organizacije, porodice, trebaju biti tim.
– Ne možemo samo reći – vlada je kriva ili kriva je nevladina organizacija. Imamo 12.000 nevladinih organizacija i sve snose odgovornost. Ne možemo se skloniti i reći – mi ne donosimo zakone. Svi su važni i svi trebaju učestvovati. Kada se prave strategije, moraju se slušati pacijenti i njihovi predstavnici (udruženja). Vlada i Ministarstvo zdravstva trebaju naučiti, kada se donosi strategija maligniteta, koja bi u narednom periodu trebala biti donesena, da moraju uvažiti glas pacijenata – kazao je Kubat.
